Mein Leben mit Vitiligo (der Weißfleckenkrankheit)

Diese Hautkrankheit ist weder ansteckend noch schmerzhaft. Die weißen Flecken, die hauptsächlich an den Armen und Beinen sowie Genitalien auftreten sind optisch störend. Sehr oft kann das Gesicht befallen sein und das stellt für Frauen sehr oft ein Problem dar. Weltweit sind ungefähr nur bis 2% der Menschen von dieser chronisch verlaufenden Krankheit betroffen.

Diese Unregelmäßigkeit wird auch Scheckhaut oder Weißfleckenkrankheit genannt. Die auftretenden Pigmentstörungen, die sich langsam ausweiten können, sind typisch für dieses Phänomen. Die Ursachen liegen in einer vorübergehenden autoimmunen Blockierung beziehungsweise einer Zerstörung sogenannter Melanozyten.

Es wird beobachtet, dass Vitiligo sehr oft mit anderen Autoimmunkrankheiten zusammenhängen, wie zum Beispiel Diabetes mellitus, Hashimoto-Thyreoiditis oder perniziöse Anämie.

Mit den Einschränkungen dieser Krankheit umgehen

Es wäre vermessen zu sagen, dass es einfach ist, zu seinem Körper zu stehen, wenn solche optischen Anomalien auftauchen. Ich selbst merkte es recht früh und eine Welt brach zusammen. Das Glück, dass ich hatte, haben nicht viele. Ein stabiler Freundeskreis und ein harmonisches Elternhaus liebten mich immer so, wie ich war. Die inneren Werte zählen und außerdem ist ein Mensch mit Vitiligo automatisch hässlich. Trotz diesen wunderbaren Voraussetzungen fühlte ich mich in meinem Körper eine lange Zeit nicht richtig wohl.

Öffentlichkeit wird gemieden

Egal, wo ich mich in der Öffentlichkeit bewegte, die Leute starrten mich an. Oder ich fühlte mich angestarrt. In Der Pubertät ist es besonders schlimm, denn da haben auch “normale” Menschen zu kämpfen. Ähnlich ging es meinen Freunden, die unter sehr starker Akne litten. Was ich sofort bemerkte, Stress schadet mir und lässt diese Krankheit unter Umständen noch schneller voranschreiten.

Ich hatte schon immer ein ausgeprägtes Körperbewusstsein, also lehnte ich chirurgische Eingriffe sowie medikamentöse Behandlungen immer schon ab. Denn der Ausgang dieser Behandlungen ist nicht immer so eindeutig, außerdem habe ich Angst vor noch mehr Veränderungen.

Dass direkte Sonneneinstrahlung schadet, wissen alle Betroffene. Das kann man besonders als Frau durch schicke Kleidung und tolle Kopfbedeckungen kaschieren und trotzdem den Sommer genießen. Eine Zeit lang kleidete ich mich so, dass viel von meinem Körper verdeckt war und so fühle ich mich auch jetzt am wohlsten.

Naturbelassene Materialien, welche die Haut vor der UV-Strahlung schützen und den Schweiß nach außen transportieren, ziehe ich deshalb vor. Natürlich schminke ich mich gerne und nutze dabei alle kosmetischen Produkte, die mich optisch schöner aussehen lassen. Zu der Krankheit zu stehen, ist eine Sache, sie zur Schau stellen, liegt mir nicht. Aber, ich verstecke mich nicht mehr und gehe gerne unter Leute.

UV  Bestrahlung ist eine BehandlungsmöglichkeitMögliche Behandlungsformen von Vitiligo

  1. Transplantation: Es werden bei dieser Form Melanozyten angezüchtet und an den betroffenen Stellen eingepflanzt. Die Haut wird zur Vorbereitung mit hochtourigen Schleifmaschinen oder Laser abgeschliffen. Besonders im Gesicht wurden mit dieser Behandlung schon sehr gute Ergebnisse erzielt.
  2. Farbausgleich: Durch chirurgische Eingriffe, Laserbestrahlung oder Einnahme von Tyrosinaeinhibitoren wird eine absichtliche Bleichung des gesamten verbleibenden Areals vorgenommen. Diese Behandlung ist aber nicht als körperliche Heilung anzusehen und sollte nur bei Personen mit schweren psychischen Störungen bedingt durch diese Einschränkungen vorgenommen werden.
  3. Bestrahlung mit Licht: Ultraviolettes Licht wird in verschiedenen UV-Therapien eingesetzt und bräunt unter medizinischer Beobachtung die Haut punktgenau. Voraussetzung für diese Therapie, die bis zu 12 Monaten dauern kann, ist eine stabile Erkrankung. Das bedeutet, dass sich dieses Phänomen gerade nicht ausbreitet. Es sollten keine Hauttumore vorliegen und die behandelten Personen sollten sich mindestens im pubertären Alter befinden, um so eine Therapie beginnen zu können.
  4. Medikation: Die Einnahme von Steroide hat bislang noch keine zufriedenstellenden Ergebnisse geliefert, außerdem gibt es für diese Behandlungsform noch keine aussagekräftigen Studien.
  5. Psychotherapie: Jeder Betroffene sollte die Psychotherapie in Anspruch nehmen, um mit dem Stress, der durch diese optische Entgleisung der Haut entsteht, besser umgehen zu können. Das Annehmen dieser Krankheit stellt einen guten Ausgang dieser Therapie dar.
  6. Ganzheitliche Heilung: Bei dieser Form der Behandlung setzt der Betroffene auf eine ganzheitliche Heilung. Dabei geht man davon aus, dass Vitiligo rein durch Stress, Ernährung und allgemeines Verhalten entsteht. Wenn man also insgesamt seine Lebensweise anpasst und mit speziellen Verhaltensmustern ausstattet, verschwindet die Weißfleckenkrankheit. So zumindest in der Theorie. Mit dieser Methode soll eine Vitiligo Heilung möglich sein (Quelle).
  7. Camouflage: Hier wird ein Spezial-Make-up verwendet, das durch die vermehrte Zugabe von Carotin den Farbunterschied minimiert. Alternativ kann ein Selbstbräuner gute Ergebnisse bringen.

Mein besonderes Ziel war es schon immer, so normal wie möglich zu leben

Jeder möchte ein normales Familienleben und eine schöne Beziehung haben. Sehr oft finden sich deshalb Gleichgesinnte und erleben wunderbare Zeiten. Mir war aber nicht danach auf der Welt unter 2% der Bevölkerung nach jemanden zu suchen, der unter Umständen ein ähnliches Schicksal hat.

fotografieren

Was ist, wenn es dann nicht passt oder funkt? Also lebte ich mein Leben immer so, als wäre ich nicht auf der Suche. Ich staunte nicht schlecht, als ein guter Freund mir seine Liebe gestand. Durch die vielen Erlebnisse, die wir hatten und die lange Zeit, die wir uns kannten, störten ihn meine Unregelmäßigkeiten nicht mehr sonderlich. Außerdem mit Make-up und einer guten Kleidung empfanden wir Vitiligo nicht mehr als so einschränkend. Er ging selbst nicht so gerne in die Sonne, da er durch seine Familie mit Hautkrebs vorbelastet war. Ich hatte trotzdem Hemmungen, meinen Körper zu zeigen, da in meinem Fall die Genitalien auch befallen waren.

Ich war aber schon immer für eine Intimrasur, da ich das als angenehmer empfand. Meine Freundin war sehr einfühlsam und wir besprachen dieses Thema im Vorfeld. Ebenso half mir in dieser Zeit meine Psychotherapeutin sehr viel, mein Selbstbewusstsein aufzubauen. Mittlerweilen sind wir schon eine halbe Ewigkeit zusammen und haben wunderbare Ziele. Kinder, ein Haus und einfach eine schöne Zeit zu haben. Durch diesen Rückhalt, den ich in der Familie und in meinem tollen Freundeskreis habe, fühle ich mich besonders angenommen.

Einen Job finden mit Vitiligo

Es sollte eigentlich kein Problem sein, mit der Hautkrankheit einen Job zu finden. Mein Fotograf half mir sehr bei der Erstellung passender Bewerbungsfotos. Meine Zeugnisse waren sehr gut und meine Bewerbungen waren kreativ. Eingeladen wurde ich sehr oft und die Einstellungsgespräche verliefen auch sehr gut. Ob Vitiligo daran schuld war oder nicht, werde ich wohl nie erfahren, aber ich wurde dann leider sehr oft ausgeschlossen. Das stürzte mich wieder in Selbstzweifel und ließ mich darüber nachdenken, ob ein normales Leben wirklich möglich wäre.

Aber genau in diesem Moment erhielt ich weder Mitleid noch tröstende Worte in meinem Umfeld, sondern ein Coaching der besonderen Art. Wir suchten nach einer Nische für mich und ließen meine Bedenken dadurch wieder sinken. Kein Leben irgendwo abgeschottet in einem Lager, Büro oder sonstigen Verstecken. Wir suchten nach Möglichkeiten, wo ich meine Kreativität miteinbringen konnte. So kam es dazu, dass ich mir in der Werbung einen Platz schaffen konnte.

Die kreativen Köpfe sehen sehr oft irgendwie anders aus und akzeptierten mich, wie ich bin. So konnte ich mein Wissen einbringen und durch meine Geschichte und mein Leben, einfach immer kreativere Lösungen finden. Ich fühle mich jetzt auch in meinem beruflichen Umfeld pudelwohl und bin einfach froh, dass ich mich nicht unterkriegen ließ.

Model werden mit Vitiligo

Das hätte ich mich wohl nie getraut, aber Chantelle Winnie zeigt uns einen möglichen Umgang mit Vitiligo. Dadurch, dass diese junge Frau eine färbige Haut hat, fällt die Krankheit optisch noch mehr auf. Sie selbst ist unbestritten eine Schönheit, da passt einfach alles. Das Haar, die Augen, die Figur und diese Ausstrahlung. Ich sehe sie, so wie viele Betroffene auch, als Botschafterin dieser Krankheit.

Anstatt sich zu verstecken, zeigt sie sich auf dem Laufsteg und wurde bei den “Gala Spa Awards” als “Beauty Idol des Jahres” gekürt, da sie einen vorbildlichen Umgang mit ihrer Krankheit lebt. Dieses Modell muss über eine besonders starke Psyche verfügen, denn ich bin mir sicher, dass sie zu Beginn ihrer Modell-Karriere besonders demütigende Frechheiten zu hören bekam.

Diese Branche ist doch nicht für ihre Feinfühligkeit bekannt, vielmehr ein beinharter Kampf um die Gunst der Modeschöpfer ist hier vorherrschend. Ich bin ein Fan von Chantelle Winnie und verfolge ihre Karriere sehr gerne, da sie mir den Mut gibt, mich auch offener zu zeigen.